Matki osób niesamodzielnych wróciły do Sejmu razem z politykami Ruchu Kukiz’15

W odpowiedzi na zapewnienia rządu, dotyczące wsparcia rodzin z dziećmi z niepełnosprawnością, przedstawicielki tego środowiska razem z politykami Ruchu Kukiz’15 zorganizowały 11 października 2016 r. konferencję prasową w gmachu Sejmu, podczas której przedstawiły swoje potrzeby i postulaty. Obiecały przy tym, że nie zorganizują strajku okupacyjnego.

– Ostatnio mieliśmy wielki szum w Polsce w związku z zaostrzeniem bądź liberalizacją ustawy antyaborcyjnej – rozpoczął konferencję Paweł Kukiz. – W cieniu tej ustawy żyją dzieci, które już się urodziły. Dzieci dotknięte poważnymi wadami, wymagające często 24-godzinnej opieki. Kobiety bardzo często zostają z nimi same. Tatusiowie często odwracają się i ciężko jest potem nawet ściągnąć z nich alimenty.

60-latka bez grosza w kieszeni

Polityk, który w 2014 roku wspierał protestujących rodziców, zwrócił uwagę na to, że matki, które podejmują się opieki nad swoimi niesamodzielnymi dziećmi, wypadają z rynku pracy ze wszystkimi tego konsekwencjami.

– W chwili, kiedy takie dziecko umiera, zostaje 60-letnia kobieta, bez ciągłości pracy, bez emerytury, bez grosza w kieszeni – mówił lider ugrupowania Kukiz’15. – Apeluję do wszystkich opcji politycznych, byśmy zanim rozpoczniemy spory o aborcję, zajęli się tymi urodzonymi dziećmi i rodzinami, które się nimi opiekują. W przypadku, gdyby matki zrezygnowały z opieki nad swoimi dorosłymi dziećmi i oddały je do państwowych placówek, to koszta utrzymania takiego dziecka stają się o wiele wyższe i wynoszą ok. 4 tys. złotych.

Przeżyć miesiąc za 644 zł

Konferencja dotyczyła jednak nie tyle problemu samych rodziców, co braku wsparcia dla często bardzo dorosłych już dzieci, które mimo metryki wciąż pozostają niesamodzielne.

– Jesteśmy głosem naszych niepełnosprawnych dorosłych już dzieci, przyjechaliśmy powiedzieć głośno o tym, w jakich warunkach i za jakie środki musimy je utrzymywać – powiedziała Iwona Hartwich, która jako pierwsza przedstawiała postulaty reprezentowanej przez siebie grupy rodziców.

Pierwszy z nich dotyczył podniesienia renty socjalnej.

– Wnioskujemy do pani premier, żeby rozwiązała problem wysokości rent socjalnych, jest to obecnie kwota 644 zł. Ma to starczyć dorosłej osobie z niepełnosprawnością, by przeżyć miesiąc. Jest to niemożliwe, bo godzina rehabilitacji kosztuje 100 zł – mówiła Iwona Hartwich.

Warto zauważyć, że zarówno ona, jak i inni rodzice osób z niepełnosprawnością już od dłuższego czasu postulują o podwyższenie renty socjalnej przynajmniej do poziomu najniższej renty z tytułu niezdolności do pracy.

– Osoby z niepełnosprawnością, nasze dorosłe dzieci, postulują, aby ta renta socjalna była w wysokości przynajmniej najniższej krajowej – zauważyła Iwona Hartwich. – Nasze dzieci nie dostają 500+, bo są już dorosłe. Dlatego nie mamy możliwości pobierania tego świadczenia.

Kolejnym przedstawianym przez nią postulatem było podwyższenie zasiłku pielęgnacyjnego, który od 10 lat wynosi 153 zł.

Za własne pieniądze

Rodzice podkreślali, że niskie świadczenia wypłacane osobom niesamodzielnym w żaden sposób nie pozwalają choćby na zakup środków medycznych, z których wiele jest nierefundowanych lub refundowanych w zbyt małym stopniu.

– Wszystkie środki medyczne, np. dla dzieci leżących pod respiratorami, nie są refundowane – mówiła jedna z matek, Dorota Chrabąszcz. – Narodowy Fundusz Zdrowia daje nam 60 sztuk pieluch na miesiąc, podczas gdy my potrzebujemy ich 80-180 i większość musimy kupować za własne pieniądze.

Zwróciła też uwagę na problemy osób korzystających z cewników.

– Owszem, Fundusz dopłaca 70 proc. do cewników jednorazowych, ale trzeba do nich dokupić żel, którego tubka kosztuje ok. 40 zł i nie jest on refundowany – zwróciła uwagę.

Niezbędne wsparcie lokalne

Trzeba jednak zaznaczyć, że postulaty rodziców nie dotyczyły jedynie podniesienia świadczeń i dofinansowań. Inną kwestią, podnoszoną przez uczestniczki konferencji, były lokalne ośrodki, domy dziennego wsparcia, gdzie mogłyby w miarę możliwości funkcjonować dorosłe osoby niesamodzielne.

– Kiedy dziecko kończy edukację, znika wszystko – subwencja, transport i inne usługi. Matka zostaje uwięziona w domu ze swoim dzieckiem, mając do dyspozycji tylko niskie świadczenia – podkreślała Monika Cycling, matka Błażeja, dwudziestokilkulatka z autyzmem. – Osoby zamknięte z rodzicami wpadają w ogromny regres i żeby odwrócić ten proces, trzeba naprawdę ogromnych nakładów sił i środków, a nie wszystkie matki są w sanie o to walczyć.

Monika Cycling, razem z innymi matkami, które znalazły się w podobnej sytuacji, napisały propozycję stworzenia placówek, specjalnych środowiskowych domów samopomocy, dla osób niskofunkcjonujących – z autyzmem i niepełnosprawnością sprzężoną.

– To konkretna propozycja legislacyjna, która została złożona na ręce Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Krzysztofa Michałkiewicza i minister rodziny, pracy i polityki społecznej Elżbiety Rafalskiej – dodała.

Apel do pani premier

Podczas konferencji podniesiono także m.in. temat edukacji dzieci z niepełnosprawnością, a także kwestię ubezwłasnowolnienia. Matki wyraziły rozczarowanie z powodu odrzucenia przez Sejm projektu ustawy ruchu Kukiz’15, który zakładał, zgodnie z wymogami Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnością, likwidację instytucji ubezwłasnowolnienia.

Ponadto uczestniczki konferencji wyraziły rozżalenie w związku z niezaproszeniem ich na posiedzenie międzyresortowego zespołu ds. opracowania rozwiązań w zakresie poprawy sytuacji osób niepełnosprawnych i członków ich rodzin. Zwróciły się także do premier Beaty Szydło z prośbą o spotkanie.

Autor: Mateusz Różański

ron1

źródło:http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/348986;jsessionid=A707C53544ED7BEEBE49F7CAFF138F1C

Random Posts